Årsmøte/likemannsamling 27-28.11.21

Skrevet av
Hold av helga 27-28.11.21 da blir det årsmøte/likemannsamling på Hotell Radisson Blu Nydalen i Oslo.Invitasjon og påmelding kommer snart på hjemmesiden.Her finner dere innkallingen til årsmøtet. Innkomne saker må være styret i hende innen utgangen av uke 44.

Sjeldendagen

Skrevet av
I dag er det 28. februar og Sjeldendagen. I anledning av Sjeldendagen lanserer Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) Sjeldenpodden! Sjeldenpodden er tenkt å spre informasjon og kunnskap om sjeldne diagnoser. Den skal og gi fagpersoner kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Tema for de fire første episodene er hvordan det er å leve som ung med en sjelden diagnose. Hver episode inneholder en pasienthistorie samt informasjon og forskning fra kompetente fagfolk om den aktuelle Les mer +

Podcast: vaksine mot Covid-19 for personer med primær immunsvikt

Skrevet av
Snart ett år etter at Coronaviruset kom til Norge, ser vi lys i enden av tunnelen. Vaksinering med to ulike typer vaksiner er kommet i gang, og det gir håp om en litt mer normal hverdag etter hvert. Men det er ikke like enkelt å sortere, i all den informasjonen som går ut, for hva som gjelder den enkelte. Særlig ikke for den som har en sjelden diagnose slik som primær immunsvikt. Og hva vet vi nå om hvordan det går med immunsviktpasienter som har Les mer +

Hva skjer for ungdom sommeren 2021?

Skrevet av
Det blir ingen ungdomssamling i regi av Senter for sjeldne diagnoser i år, men hvis korona-situasjonen tillater det , håper Frambu på å kunne arrangere Frambuleir. Ungdommer fra 12 år med en sjelden diagnose kan søke.Søknadsfrist: 1.mars.2021Les om Frambuleir her