Arkiveringer

Elektroniske kartleggingsundersøkelser relatert til Covid-19

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomfører elektroniske kartleggingsundersøkelser. Der skal de undersøke hvordan Covid-19 påvirker personer med en sjelden diagnose sin psykiske helse. Under finner dere lenke med mer informasjon. Prosjektleder Krister Fjermestad har også spilt inn to filmsnutter her som forklarer litt mer om gjennomføringen. Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

De regionale helseforetakene har fått nytt finansieringsansvar for 24 legemidler

1. september overtok de regionale helseforetakene (RHF-ene) finansieringsansvaret for 24 legemidler brukt i forbindelse med nyresvikt, transplantasjoner, immunsvikt og noen sjeldne tilstander. Pasienter med gyldig blåresept fra før 1. september kan benytte den så lenge resepten gjelder.Se nyheter på Helsedirektoratet for mer informasjon.

En podcast om covid-19 i møte med primær immunsvikt

Senter for sjeldne diagnoser og fagrådet til Norsk Immunsviktforening har laget en podcast som gir svar på mange spørsmål og kan gi bedre forståelse og trygghet rundt covid-19 for de med primær immunsvikt. Trykk HER for å høre podcasten.

Covid-19 – RÅD TIL PERSONER MED SÆRLIG RISIKO

I tilknytning til at Helsedirektoratet tidligere har publisert oppdaterte «Råd til personer med særlig risiko», har styret fått følgende uttalelse fra Fagrådet i Norsk Immunsviktforening: «Pasienter med primær immunsvikt er en svært variert gruppe der risikoen for alvorlig forløp av Covid-19 også varierer. Risikoen er først og fremst knyttet til forekomst av andre risikofaktorer slik som høy alder, overvekt, diabetes, hjerte- og lungesvikt. Pasienter med velbehandlet primær immunsvikt uten disse andre risikofaktorene har ut fra det vi vet ikke spesielt forhøyet risiko for alvorlig Covid-19 Les mer +

Frambuleir sommeren 2020

Frambuleir sommeren 2020 Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet.   Dere finner mer informasjon om Frambuleir her Søknadsfristen er 1. mars 2020