Viktig! Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret. Foresatte samtykker for barn under 16 år. Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret? Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til Les mer +

World PI Week

23.april 2015 arrangeres det møte på Seminar-rom nr. 3, på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet fra kl. 13.00-19.00. Les mer under  

World Primary Immunodeficiency week

WPID uke arrangeres hvert år og i år planlegger foreningen et arrangement på Rikshospitalet 23. april, i samarbeid med Barneklinikken, Voksenavdelingen,JMF senteret og Senter for Sjeldne Dianoser (SSD). Dagen markeres med et  møte på Seminar-rom nr. 3, på Oslo Universitetssykehus – Rikshospitalet Torsdag 23. april 2015, kl. 13.00 – 19.00 Fri entre og enkel servering. Tema for arrangementet er TEST – DIAGNOSE – BEHANDLING Primær immunsvikt er en gruppe tilstander som er svært sjelden og som varierer i alvorlighetsgrad, når symptomene oppstår, hvordan diagnostisere og Les mer +

Kurs for unge voksne om utdanning og yrkesliv

På SSD sine nettsider finner du informasjon om kurs som holdes til enhver tid. Har du en sjelden diagnose som hører til Senter for sjeldne diagnoser? Er du mellom 18 og 26 år og står overfor viktige valg innen utdanning og arbeid? Har du behov for bistand og tilrettelegging i studie- eller arbeidslivet? Da vil vi invitere deg til et todagers kurs 6. til 7. november på Scandic Oslo Airport, Gardermoen. Kurset vil fokusere på hvordan du kan mestre utfordringene med studier og yrkesliv. For å delta Les mer +