Kjernejournal er en ny, nasjonal, elektronisk tjeneste som gir helsepersonell rask og sikker tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvor du får behandling. For eksempel hvis du blir akutt syk. Dette kan være spesielt viktig hvis du har en sjelden diagnose, og det kan redde liv. Både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til informasjonen i denne tjenesten. Les mer om kjernejournal på SSD sine sider Artikkel hentet fra Senter for sjeldne diagnoser http://www.sjeldnediagnoser.no/
Du må være innlogget for å kunne lese dette.
Senter for sjeldne diagnoser arrangerer hvert år 8-10 kurs for pasienter og pårørende. Deres mål er å tilby relevant opplæring og en møteplass for diagnosegruppene senteret har ansvar for. Senter for sjeldne diagnoser vil gjerne vite hvilke preferanser du har for kurs, som pasient eller pårørende: innhold, varighet, tidspunkt i livsløpet, med mer. Klikk her for å delta i undersøkelsen. (Besvarelsen er anonym.)
Hver sommer arrangerer Frambu leir for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. For mer informasjon om Frambueir og påmelding klikk HER Søknadsfrist: 1. mars 2016
På senter for sjeldne diagnoser sin hjemmeside finnes SSD sin kursoversikt for 2016. Klikk HER for å komme til kursoversikten for 2016.
