Frambuleir sommeren 2020 Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Vi vet at flere av våre unge har hatt stor glede av tilbudet. Dere finner mer informasjon om Frambuleir her Søknadsfristen er 1. mars 2020
Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerer familiekurs på Frambu 5.-9.november 2018. Kurset er for familier som har barn i alderen 0-12 år som er født med en primær immunsviktsykdom. Les mer om kurset og påmelding ved å følge linken under. Familiekurs Frambu_immunsvikt
Senter for sjeldne diagnoser, er i gang med å planlegge kurs og treff til vår/sommeren for barn og unge. Det er også Frambu. Her kan du lese om det tilbudet Frambu har for brukere med diagnoser som tilhører Senter for sjeldne diagnoser, og deres søsken. De planlegger også i år ungdomssamling, denne gang for ungdom i alderen 14 år og t.o.m. 17 år på Hurdalsjøen hotell, 25.-28. juni. Invitasjon vil bli sendt ut til alle i målgruppen i løpet av februar.
Senter for sjeldne diagnoser har noen masterstudenter i klinisk ernæring som starter opp med en studie nå i høst. I PDF-en under kan du lese mer om dette studie. Informasjon om studie
Kjernejournal er en ny, nasjonal, elektronisk tjeneste som gir helsepersonell rask og sikker tilgang til utvalgte og viktige helseopplysninger om deg, uavhengig av hvor du får behandling. For eksempel hvis du blir akutt syk. Dette kan være spesielt viktig hvis du har en sjelden diagnose, og det kan redde liv. Både du som innbygger og helsepersonell har tilgang til informasjonen i denne tjenesten. Les mer om kjernejournal på SSD sine sider Artikkel hentet fra Senter for sjeldne diagnoser http://www.sjeldnediagnoser.no/
