Påminnelse om undersøkelse
Vi håper så mange som mulig har mulighet til å delta på denne spørreundersøkelsen, og det kan gjøres ved å fylle ut et spørreskjema på følgende nettadresse: https://www.surveymonkey.co.uk/r/BOT_Norway
World PI Week
23.april 2015 arrangeres det møte på Seminar-rom nr. 3, på Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet fra kl. 13.00-19.00. Les mer under
World Primary Immunodeficiency week
WPID uke arrangeres hvert år og i år planlegger foreningen et arrangement på Rikshospitalet 23. april, i samarbeid med Barneklinikken, Voksenavdelingen,JMF senteret og Senter for Sjeldne Dianoser (SSD). Dagen markeres med et møte på Seminar-rom nr. 3, på Oslo Universitetssykehus – Rikshospitalet Torsdag 23. april 2015, kl. 13.00 – 19.00 Fri entre og enkel servering. Tema for arrangementet er TEST – DIAGNOSE – BEHANDLING Primær immunsvikt er en gruppe tilstander som er svært sjelden og som varierer i alvorlighetsgrad, når symptomene oppstår, hvordan diagnostisere og Les mer +
Nyhetsbrev fra IPOPI
I IPOPIs nyhetsbrev var en av sakene at Norge starter et pilotprosjekt for SCID newborn screening. Dere kan lese om dette ved å trykke her
En sjelden dag 2014
«Habilitering hele livet» er hovedtema for En sjelden dag 2014 som går av stabelen 28. februar 2014. På linje med andre europeiske land settes sjeldne og lite kjente tilstander på dagsorden i Norge fredag 28. februar. En sjelden dag 2014 arrangeres av FFO i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og Helsedirektoratet. Sted: Thon Hotel Opera, Oslo Tid: Fredag 28. februar 2014 kl. 10.00 – 16.00 Konferansen er gratis, og åpen for fagfolk og organisasjoner/grupper for personer med sjeldne tilstander og deres pårørende Les mer +
