Å leve med primær immunsvikt

Senter for sjeldne diagnoser inviterte til familiekurs på Frambu 10. – 14. februar 2014. Målgruppen er barn i alderen 0-16 år som er født med en primær immunsviktsykdom, sammen med foresatte og søsken. Mandag 10.februar holdt Marianne Støylen fra Norsk Immunsviktforening et innlegg om hvordan det er å leve med en medfødt primær immunsvikt (CVID). Marianne fortalte om sin barndom, hvordan immunsvikten ble oppdaget, start av behandling, skolesituasjon, hjemmesituasjon, fritid/ferier og hvordan hun har det idag. Marianne tok også opp emnet om rettigheter og fortalte Les mer +

Referat fra likemanns seminaret 15-17 november 2013

Årets likemannseminar ble avholdt i helgen 15.11 -17.11 på Scandic KNA hotellet i Oslo. Det var nærmere 30 medlemmer fra foreningen som deltok i på samlingen. Det startet på fredagen kl. 18.00 med registrering og informasjonsutveksling for de som hadde ankommet. Senere kl. 19.30 var det tid for middag og hotellet som er kjent for sine Jamie Oliver inspirerte retter serverte oss gresskarsuppe til forrett, stekt kylling til hovedrett og pudding til dessert. Lørdagen startet vi kl. 09.00 med foredrag av Anne Spurkland som snakket om Les mer +