Gode resultater etter tidlig benmargstransplantasjon

Gode resultater etter tidlig benmargstransplantasjon for barn med Alvorlig medfødt immunsvikt (SCID). Barn med SCID som transplanteres før de har begynt å få infeksjoner har en mer enn 90% sannsynlighet for 5 års overlevelse med god rekonstitusjon av immunsystemet. Multisenterstudien fra 25 ulike sentre i perioden 2000-2009 er publisert i juli 2014 i det anerkjente tidsskriftet New England Journal of Medicine. Studien peker på viktigheten av screening og dermed tidlig diagnose og behandling. KLIKK HER for å lese hele studien

Ungdomssamling i Berlin 12-14 september 2014

ER DU MELLOM 18-30 ÅR? BLI MED TIL BERLIN 12.-14. september 2014 Norsk Immunsviktforening planlegger å arrangere ungdomssamling helgen 12-14 september 2014. Berlin har etter murens fall igjen blitt en av de mest spennende storbyene i Europa. Berlin er en moderne storby, men med et historisk sus over seg. Opplevelser, sightseeing, møte andre i samme situasjon, informasjon, kunnskap og erfaringsutveksling innen skole, utdanning, arbeid er noen stikkord for arrangementet. Det planlegges å få til et treff med noen ungdommer/unge voksne fra den tyske pasientorganisasjonen. Detaljert Les mer +

Kurs for foreldre med barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom

Hva med oss? – Hva med meg? Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne Hva med oss? – Hva med meg?-kursene er et tilbud fra Barne-, ungdoms- og familieetaten til foreldre som har barn med nedsatt funksjonsevne, enten det dreier seg om funksjonsvansker, funksjonshemming, fysiske eller psykiske vansker eller kronisk syndrom. «Hva med oss?»-kurset er et samlivskurs for foreldre som vil sette fokus på parforholdet sitt. «Hva med meg?»-kurset er kurs for «enestående» foreldre som ønsker fokus på samarbeidet med andre viktige personer og Les mer +

Husk å melde deg på SSD sin ungdomssamling 2014!

Er du mellom 13 og 16 år, og har en sjelden diagnose? Lyst til å møte andre ungdommer som også har en sjelden diagnose? Da er kanskje ungdomssamlingen noe for deg. Senter for sjeldne diagnoser inviterer til en samling 23. – 26. juni på Haraldvangen i Hurdal, ca en time utenfor Oslo. Det blir aktivitet og moro på land og på vann, og vi tar opp forskjellige tema rundt det å være ungdom med en sjelden diagnose. Høres dette ut som noe for deg? Søk da Les mer +