Nyhetsbrev fra IPOPI

I IPOPIs nyhetsbrev var en av sakene at Norge starter et pilotprosjekt for SCID newborn screening. Dere kan lese om dette ved å trykke her    

Nyhet! Nyfødt screening for SCID

Nyhet !!! Nyfødt screening for Alvorlig kombinert immunsvikt (SCID) i Norge- Pilotprosjekt starter 16. mars 2015 Etter 6 års iherdig arbeid har styremedlem i Norsk Immunsviktforening, Erik W Andersen, fått gjennomslag for etablering av screening for SCID som en del av nyfødt screeningsprogrammet i Norge. I første omgang er dette er pilotprosjekt som inkluderer Oslo Universitetssykehus (Rikshospitaltet, Ullevål og Aker) og Drammen sykehus. Dette er en stor milepæl i forhold til å kunne diagnostisere alvorlig medfødt immunsvikt (SCID) så tidlig at barnet ennå ikke har Les mer +

Referat fra likemannssamling 28-30 november 2014

Årets likemannsamling 28- 30 november ble avholdt på Quality Hotel Expo på Fornebu. Den første innledende kvelden gikk med til å bli bedre kjent med hverandre. Etter at alle var ankommet var det tid for middag hvor det ble servert en herlig søtpotetsuppe til forrett og en smakfull kyllingrett med spennende tilbehør til hovedrett. Desserten ble diskutert av flere om hva det kunne være og servitøren kunne fortelle at dette var en kjent fransk puddingrett. Etter en deilig middag ble noen sittende igjen for å Les mer +

Sommerleir på Frambu

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. Frambu vet at flere av de unge har hatt stor glede av tilbudet. Mer informasjon om Frambuleir finner dere her Aktivitetskalender   Link til søknadsskjemaet, finnes her Telefon: 64 85 60 00 E-post: resepsjonen@frambu.no Søknadsfristen er 1. mars 2015!