Podcast: vaksine mot Covid-19 for personer med primær immunsvikt

Snart ett år etter at Coronaviruset kom til Norge, ser vi lys i enden av tunnelen. Vaksinering med to ulike typer vaksiner er kommet i gang, og det gir håp om en litt mer normal hverdag etter hvert. Men det er ikke like enkelt å sortere, i all den informasjonen som går ut, for hva som gjelder den enkelte. Særlig ikke for den som har en sjelden diagnose slik som primær immunsvikt. Og hva vet vi nå om hvordan det går med immunsviktpasienter som har Les mer +

Hva skjer for ungdom sommeren 2021?

Det blir ingen ungdomssamling i regi av Senter for sjeldne diagnoser i år, men hvis korona-situasjonen tillater det , håper Frambu på å kunne arrangere Frambuleir. Ungdommer fra 12 år med en sjelden diagnose kan søke.Søknadsfrist: 1.mars.2021Les om Frambuleir her

Covid-19 undersøkelse

FFO hadde en første Covid-19 undersøkelse i vår/ sommer, men nå trenger de ny input fra oss. Denne oppfølgingsundersøkelsen retter seg også mot mennesker med funksjonshemming eller kronisk sykdom, eller deres pårørende. Det er mulig å svare på vegne av seg selv, eller på vegne av noen man er pårørende til. Svarfrist er 22. desember. Følg lenken under for å svare https://www.netigate.se/a/s.aspx?s=934303X254355978X22229

Elektroniske kartleggingsundersøkelser relatert til Covid-19

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomfører elektroniske kartleggingsundersøkelser. Der skal de undersøke hvordan Covid-19 påvirker personer med en sjelden diagnose sin psykiske helse. Under finner dere lenke med mer informasjon. Prosjektleder Krister Fjermestad har også spilt inn to filmsnutter her som forklarer litt mer om gjennomføringen. Hvordan påvirker koronasituasjonen deg?

De regionale helseforetakene har fått nytt finansieringsansvar for 24 legemidler

1. september overtok de regionale helseforetakene (RHF-ene) finansieringsansvaret for 24 legemidler brukt i forbindelse med nyresvikt, transplantasjoner, immunsvikt og noen sjeldne tilstander. Pasienter med gyldig blåresept fra før 1. september kan benytte den så lenge resepten gjelder.Se nyheter på Helsedirektoratet for mer informasjon.