Referat fra likemannsamling 23-24 april 2016

Fra Lørdag 23- søndag 24 april 2016 arrangerte Norsk Immunsviktforening likemannsamling for voksne over 18 år, den ble avholdt på Quality Hotel Leangkollen. Det var 26 deltakere og mange nye medlemmer.

20160423_105022Vi startet opp lørdag kl. 10.00 med temaet vaksinasjon ved reise og utenlandsarbeid med Margrethe Greve-Isdahl og Sara Watle fra FHI.
De snakket litt om hva en vaksine er og hvorfor det er viktig å vaksinere seg. Vi fikk også informasjon om hvilke vaksiner som er levende og hvilke som ikke er det og at levende vaksiner kan gi sykdom hos pasienter med PID. Det ble også snakket også om hvilke sykdommer som finnes i ulike land og hvilke vaksiner som bør tas før man reiser dit. De sa også at det pågår en oppdatering av vaksinasjonsråd ved PID nå.
For å se hele foredraget kan du finne det HER

Etter et lærerikt og spennende foredrag tok vi en liten pause før Vigdis Falck fra Senter for sjeldne 20160423_115730diagnoser (SSD) skulle fortelle litt om senteret og hva de kan gjøre for oss. De arrangerer blant annet ulike kurs i alle aldersgrupper. Man kan alltid komme til SSD til en samtale, det trengs ikke henvisning og de gjelder for hele landet. Om man har immunsvikt og ønsker det kan SSD også dra til skolen/barnehagen til barnet for å informere om immunsvikt, de informerer også fastleger og lokalsykehus om sykdommen.

Vigdis snakket også litt om samliv og seksualitet og det kom fram at få av pasientene blir spurt om dette når de er innom sykehuset på konsultasjon og deltakerne mente det var greit at lege/sykepleier spurte om dette, men at det var valgfritt å svare. Vigdis skulle ta med seg dette tilbake til Rikshospitalet.

Etterpå var det tid for spørsmål fra salen. Det ble spurt om slitenhet, fysisk aktivitet og at det kan hjelpe mot slitenheten. Tilslutt var det også tid for erfaringsutveksling
Vigdis fortalte at det har kommet et nytt hefte om antistoffsvikt som nå ligger ute på nettsidene deres. Du kan finne det HER

20160423_145933Etter en god lunsj fortalte Knut Vedal og Marianne Støylen litt om foreningen og hva de arbeider med. Neste på programmet var brukerhistorie med Kjell Tore Myhre «jeg er meg» og han fortalte litt om seg selv og om skole, barn, familie, jobb og fritid.

På slutten av seminardagen var det tid for litt hjernetrim og «kahootquiz» – noe det virket som alle syntes var gøy.
Etter quizen gikk noen seg en tur på området i de vakre omgivelsene, mens andre tok det med ro før middag.
På kvelden var det tid for en herlig 3-retters middag og medlemmene ble godt kjent med hveran13956861_10153752303311863_1933011233_ndre. Etter middag gikk noen og la seg mens andre ble sittende og prate litt.

Neste morgen og etter en god frokostbuffet var det tid for en ny brukerhistorie ved Marianne Støylen. Hun fortalte om hvordan hun lever med sin immunsvikt.

Etter en kort pause kom lege og doktorgradsstipendiat Silje Jørgensen for å snakke om forskningsprosjektet sitt: CVID – mage/tarm problematikk.
Hun fortalte kort om CVID og at mellom 5-50% av de med CVID har tarmsykdommer. De tarmsykdommene som var mest vanlige var:13942575_10153752304581863_453860296_n
– Atrofisk gastritt: som er kronisk betennelse i mageslimhinnen
– En tynntarmsykdom som ligner på den hos pasienter med cøliaki/glutenallergi
– En tykktarmsykdom som ligner på chrons sykdom og ulcerøs kolitt
– Nodulær lymfoid hypoplasemi

For å gjennomføre studien fylte pasientene blant annet ut et standardisert spørreskjema og det ble også tatt tarmbiopsier i kolo-og gastroskopi.

Tarmbakteriestudien handlet om å undersøke sammenhengen mellom CVID og bakteriesammensetning i tarmen.
De undersøkte også sammenhengen mellom bakteriesammensetning og lavgradig betennelse i blod samt lekkasje av bakterieprodukter fra tarm til blod.

Et av hovedfunnene var at 26% av pasientene som var med har diaré. Silje Jørgensen avsluttet med at det ville komme flere prosjekter etterhvert.

Etter Silje Jørgensen tok vi en liten pause med litt erfaringsutveksling før det var tid for Subcutan Workshop. Her hadde vi besøk av noen fra industrien og deltakerne stilte spørsmål og fikk sett hva de andre deltakerne brukte av utstyr.

Etter en god subcutan workshop var det tid for lunsj i restauranten. Her spiste alle seg gode og mette før siste del av programmet: likemannsarbeid.
Her fikk deltakerne diskutert litt og snakket om helga. De kom også med ønsker om hva som de kan tenke seg av temaer til neste likemannsamling.

Alt i alt var det en flott helg, hvor man ble kjent med mange nye medlemmer.