Referat fra likemannsamling 14 – 15 november 2015

Lørdag 14 – søndag 15 november 2015 arrangerte Norsk Immunsviktforening sin årliClarion-Royal-Christiania-2ge likemannssamling.  Den ble avholdt på Clarion Hotel Royal Christiania.

Lørdagen ble startet med en frokostbuffet i hotellets restaurant før møtet startet.

På denne samlingen hadde vi noen nye medlemmer og Knut Vedal fra styret startet samlingen med å fortelle om Norsk Immunsviktforening.

Etter dette kom Susanne Berntsen fra Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) og hadde en fortsettelse fra presentasjonen hun hadde i 2014 om Livskvalitet og mestring.
Hun startet med en kort repetisjon om hvem SSD og hva de gjør. Videre fortalte hun litt om primære immunsviktsykdommer og kom med noen definisjoner på hva Livskvalitet og mestring er. Det var satt av tid til et gruppearbeid der vi skulle sette oss sammen og diskutere spørsmålet: «Hva er de store utfordringene som dere møter i hverdagen?». Her kom det fram mye som mange kjente seg igjen i som f.eks. at man er slitne og det tar tid å komme seg etter infeksjoner
Deretter snakket hun om ulike «kamparenaer» som kan være krevende og utmattende, om stress og hvordan få mer energi (energimanagement). Vi hadde også et alenearbeid der vi skulle svare på spørsmålene «hva gir meg energi og glede?» og «hvordan kan jeg få mer av dette inn i livet mitt?»

Etter dette var det tid for pause og lunsj før Anne Spurkland skulle komme å snakke om bloggen sin immunglimt og nyheter innenfor diagnostisering av medfødt Immunsvikt.

Anne Spurkland startet å fortelle om immunforsvaret, hvordan undersøke og hvordan skrive om. Hun snakket også om immunsvikt og hvordan man kan måle immunfunksjon: vaksinerespons, infeksjonstendens og blodprøver der man kan telle celler, måle antistoffnivå og måle celleresponser.
Anne Spurkland holder også på med et prosjekt der hun skriver en bok. På samlingen presenterte hun også deler av bokdisposisjon sin og flere av deltakerne syntes dette virket spennend12506989_10207276631268397_667723740_ne.

Vi hadde en kort pause også var det tid for en brukerhistorie ved Kjell- Tore. Han fortalte sin historie og snakket blant annet om skole, barn, familie, jobb og fritid.
Etter et interessant innlegg av Kjell Tore var det tid for litt fritid før vi skulle på teater å se «Halve Kongeriket». Etter et flott teaterbesøk var mange av deltakerne sultne og da var det godt at middagen sto klar i hotellets restaurant.

12544149_10153297115851863_967833397_o
Neste dag startet seminaret kl. 09.00 med brukerhistorier. Marianne startet og hun snakket om studier, fritid, ferie og jobbmuligheter. Etter Marianne var det Tor Kristian sin tur. Han snakket blant annet om hvordan det var å studere i Russland.

Neste på programmet var et lite avbrekk med en Kahoot-quiz der deltakerne delte seg inn i grupper på 4 og brukte smarttelefon/nettbrett til svare på quizen. Det virket som dette var noe som falt i smak.

Deretter var det tid for subcutan workshop v/ Tor Haakon Bekkevold fra Nordic Infucare og erfaringsutveksling. Tor Haakon viste fram ulikt utstyr slik at man kunne gå rundt å se og han svarte på ulike spørsmål som kom opp.

12506600_10207276632028416_1733446559_nEtter en kort pause kom Asbjørg Stray-Pedersen for å snakke om genetikk og immunsvikt. Hun startet med en historie om en liten gutt med diagnosen SCID. Videre snakket hun om x-bundet arv, autosomal Dominant arv og autosomal recessiv arv og om sammenhengen mellom kromosomer, DNA og gener.
Asbjørg fortalte også at de høsten 2015 hadde begynt med nyfødtscreening for SCID med TRECs testing.
Hun snakket også om sanger sekvensering der man sekvenserer ett og ett gen og whole exome sequencing (WES) der gener kjøres gjennom sekvenseringsmaskiner og sekevenseringen tar ikke lang tid.
Asbjørg fortalte videre at de kjenner til 300 forskjellige sykdomsgener ved PIDD. I prosjektet hun har drevet med har 278 personer blitt testet, 200 i Houston og 78 i Oslo. Hun snakket også litt om hva de har funnet ut ved WES.

12511447_10153297115746863_1531852953_oEtter et lærerikt foredrag ved Asbjørg var det tid for lunsj i hotellets restaurant. Etter en god lunsjpause var det tid for siste post på programmet: Årsmøte.