Viktig! Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Samtykke til registrering i register for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser har i 2015 fått konsesjon fra Datatilsynet til å føre internt pasientregister. Alle pasienter, også dere som allerede er registrert ved senteret, må gi samtykke til å være oppført i registeret.

Foresatte samtykker for barn under 16 år.

Vil du gi ditt samtykke til å være registrert i pasientregisteret?

Senter for sjeldne diagnoser har begynt å ringe til personer i pasientregisteret. det er vanskelig å finne riktig telefonnummer. Det vil derfor være til stor hjelp om dere selv kontakter senteret.

Les mer om hva du samtykker til  på senterets nettsider: www.sjeldnediagnoser.no

Du kan ringe å gi ditt muntlige samtykke på tlf: 23 07 53 40,

Styret i Norsk Immunsviktforening oppfordrer at de som står i registret tar kontakt med SSD og ordner med godkjenning.