World Primary Immunodeficiency week

WPID uke arrangeres hvert år og i år planlegger foreningen et arrangement på Rikshospitalet 23. april, i samarbeid med Barneklinikken, Voksenavdelingen,JMF senteret og Senter for Sjeldne Dianoser (SSD).

Dagen markeres med et  møte på Seminar-rom nr. 3, på Oslo Universitetssykehus – Rikshospitalet

Torsdag 23. april 2015, kl. 13.00 – 19.00 Fri entre og enkel servering.

Tema for arrangementet er TEST – DIAGNOSE – BEHANDLING

Primær immunsvikt er en gruppe tilstander som er svært sjelden og som varierer i alvorlighetsgrad, når symptomene oppstår, hvordan diagnostisere og ikke minst hvilke type behandling som gis og som er tilgjengelig.

Vi ønsker i løpet av ettermiddagen å gi  korte presentasjoner med mulighet for dialog og å stille spørsmål på varighet av maksimalt en halv-time for hvert tema.

Vi vil bl.a. ta for oss:

  • En innføring i hva Primær Immunsvikt er og innebærer.
  • Newborn Screening – hva innebærer det at SCID er godkjent lagt til som tilstand nr. 24 som nyfødte i Norge testes for like etter fødsel.
  • Hva er genetisk utredning med Exome sekvensering – hva kan det gi av svar i dag og hva en håper for årene fremover.
  • Hvordan det er å leve med en medfødt immunsvikt tilstand.
  • Introduksjon av Norske retningslinjer for diagnostikk og behandling av primær immunsvikt.

Bidragsytere/foredragsholdere vil bl.a. være Børre Fevang (Overlege Rikshospitalet), Hans Christian Erichsen (overlege Barneklinikken OUS Rikshospitalet, Vigdis Falck (Senter for sjeldene diagnoser), Asbjørg Stray-Pedersen (overlege OUS Riksholspitalet), Representanter fra Norsk Immunsviktforening.

IPOPI og JMF  sine hjemmeside er det mer informasjon om WPID.

Foreløpig program:

13.15 Primær immunsvikt
13.45 Newborn screening
14.15 Genetisk utredning exome sekvensering
14.45 Brukerhistorie
15.00 Pause
15.30 Overgang barn til voksenavdeling. European nursing guidelines for PID
16.00 Norsk Immunsviktforening
16.30 Brukerhistorie – livskvalitet
17.00 Livskvalitet
17.30 CVID
18.00 Senter for sjeldne diagnoser
18.30 Norske retningslinjer for diagnostikk og behandling av primær immunsvikt