Referat fra likemannssamling 28-30 november 2014

Årets likemannsamling 28- 30 november ble avholdt på Quality Hotel Expo på Fornebu.

Den første innledende kvelden gikk med til å bli bedre kjent med hverandre. Etter at alle var ankommet var det tid for middag hvor det ble servert en herlig søtpotetsuppe til forrett og en smakfull kyllingrett med spennende tilbehør til hovedrett. Desserten ble diskutert av flere om hva det kunne være og servitøren kunne fortelle at dette var en kjent fransk puddingrett. Etter en deilig middag ble noen sittende igjen for å prate, mens andre gikk for å legge seg før man skulle ta fatt på en ny og innholdsrik seminar dag.

Lørdagen startet vi opp dagen med frokostbuffet og etter en deilig og god frokost var det tid for foredrag ved Tore G. Abrahamsen fra Rikshospitalet. Han orienterte om New Born Screening av SCID i Norge og om JMF senteret.DSC_1745 Han fortalte at 18.juni 2014 var det åpning av Jeffrey Modell Foundation senteret i Norge.
Videre fortalte han om hvor mange barnepasienter det er med immunsvikt, og hvor mange som har blitt friske av genterapi og transplantasjoner.
Han la også fram prosjektplanen for 2014-2016. Planen er å etablere et nasjonalt newborn SCID screening program på Rikshospitalet. De vil også etablere et nasjonalt register for PID i Norge og sammen med Norsk Immunsviktforening vil de skape bevissthet om Immunsvikt ved å bruke ulike hjelpemidler.

Etter dette tok vi en liten pause før Susanne Berntsen fra Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD) skulle ta over. Hun snakket om Livskvalitet og mestring. Hun fortalte først kort om SSD, hvem de er og hva de gjør. De er en landsdekkende kunnskapsbase og brobygger som WP_20141129_11_36_18_Pro__highresarrangerer kurs, har rådgiving og lager brosyrer. Akkurat nå jobbes det med en ny bok om Immunsvikt som forventes å komme ut i løpet av 2015. Hun snakket også om hva som kjennetegner immunsvikt og om hva livskvalitet er, videre snakket hun også om mestring og stress. Etterhvert delte hun oss inn i grupper der de med immunsvikt skulle være på en gruppe og de pårørende i en annen. Det ble to grupper med pasienter og en med de pårørende. De pårørende skulle svare på hva de ønsket av pasientene og pasientene skulle svare på hva de ønsket av de pårørende. Her kom det mye bra fram og pasientene og de pårørende var enige i mye.

Etter et godt gruppearbeid og foredrag var det tid for lunsj. Lunsjen besto av buffet og her var det mye god mat alt fra kaldt til varmt og dessert!

WP_20141129_13_06_23_ProEtter lunsj var det Marianne Støylen sin tur. Hun fortalte om ung voksen turen til Berlin som var i september og om frokostseminaret som ble holdt av FFO i november.
Hun syntes turen til Berlin hadde vært en suksess og fortalte at det var både faglig info, men også mye sosialt. Av de faglige ble det fortalt om arv og genetikk ved Marianne Skreden og om utdanning og skole ved Knut Steinar og Anne Kristine fra NAV. Av det sosiale var alt fra sightseeing med buss, sykkeltaxi og fotballkamp. Tilbakemeldingene fra deltakerne var positive og alle hadde kost seg masse og blitt bedre kjent. Du kan lese mer om turen her.

På frokostseminaret til FFO var temaet «en skole for alle». FFO hadde lagd et notat som ble presentert og det ble lagt vekt på elevene som de representerer har rett, men får ikke rett. I notatet hadde FFO kommet med anbefalinger til hva som kunne gjøres. Les mer om møtet her.WP_20141129_13_57_56_Pro

Det neste som skulle skje var å bygge tårn av spaghetti og marshmallows. Dette er noe flere av deltakerne har vært borte i før og noe som passer for alle aldersgrupper. Deltakerne ble delt inn i grupper og det var om å gjøre å bygge det høyeste tårnet. Alle deltakerne var aktive og det ble mange høye tårn av ulike varianter.
Etter at et vinnerlag var kåret var det tid for litt fritid. Noen tok seg en tur opp på rommet for å slappe av, noen tok turen ned på treningsrommet, mens andre gikk seg en tur.

WP_20141129_19_15_37_ProNår klokka var blitt 19:00 var det tid for middag. Også denne dagen fikk vi god mat, bestående av forrett, hovedrett og dessert! Alle deltakerne gikk mette til sengs denne kvelden 🙂

 

Søndagen startet som lørdag med en herlig og god frokostbuffe. Først programmet var leder av foreningen Eva Box som skulle fortelle om foreningen og en oppsummering fra IPOPI/INGID/ESID kongressen i Praha som hun og Marianne Støylen  hadde deltatt på.
DSC_1755Først startet Eva å fortelle om hva som har skjedd i løpet av 2014 og planer for neste år. 18.juni.2014 ble JMF senter åpnet på Rikshospitalet i Oslo med Vicky og Fred fra USA.
Videre fortalte Eva om retningslinjene som de har jobbet med en god stund. De er nå klare og skal snart publiseres.
I mai 2014 ble det arrangert NMPI på Island som er noe som arrangeres hvert 3 år med de skandinaviske landene. Her ble det delt faglig info, kompetanse, erfaringer og bli kjent med de andre skandinaviske landene.
I løpet av året hadde det også blitt arrangert en ung-voksen tur til Berlin som hadde vært helt fantastisk!
29.10-01.11 hadde det vært kongress i Praha med IPOPI, ESID og INGID. Her ble det fortalt litt historie om IPOPI, det har vært en vekst av organisasjoner i Øst-Europa og Asia. Afrika og Sør-Amerika kommer etter. IPOPI har gått fra å være en liten organisasjon til en stor med støtte fra industri og andre medlemmer.

På kongressen i Praha var det flere enn 2000 deltakere fra hele verden. 45 medlemsorganisasjoner deltok og det bleIMG_9794 hengt opp postere fra alle landene som deltok. Det ble holdt foredrag om hvordan det er med foreningene i de andre landene.
Det ble utdelt to priser under kongressen. Luciano Vassali Award er en pris ungdommer får. Prisen fikk lederen for den polske foreningen. Han har gjort mye for foreningen sin og er engasjert. Vinneren av Bob LeBien Award var Bianca Pizzera som tidligere var med i styret i IPOPI og visepresident.
På kongressen fortalte også IPOPI om hva de gjør, hva som har skjedd og hva de kan gjøre for å hjelpe personer og familier. Andre emner som også ble tatt opp er new born screening, PID og autoimmune sykdommer, vaksinasjoner og World PI week 22-29/04-15.

Neste post på programmet var Subkutan workshop hvor deltakerne viste fram pumpe og annet utstyr de brukte. Tor Haakon Bekkevold fra InfuCare var også der og han viste forskjellige typer hjelpemidler og utstyr som er tilgjengelig. Her fikk deltakerene se og prøve forskjellig type utstyr og utvekslet erfaringer med hverandre.

Etter en informativ workshop var det tid for lunsj! Til lunsj var det buffet  med masse varm og kald mat og så klart dessert! Etter at deltakerne hadde spist seg gode og mette var det tid for siste post på programmet: Arv og genetikk ved Asbjørg Stray-Pedersen (forsker).DSC_1760

Asbjørg fortalte om sekvensering av gener som er at man plukker ut de deler av arvestoffet som man vil se på og man har da 24 timer å gjøre sekvenseringen på. De har kommet fram til at dette kan gjøres med alle gener.
I forhold til immunsvikt fortalte hun at det er 300 forskjellige gener som er kjent. Det er forskjellig alvorlighetsgrad og ulikt arvemønster.
Asbjørg fortalte at de har sekvensert 5 personer, 1 afgansk, 3 meksikanske og 1 tysk. Felles for de var at de har en alvorlig medfødt immunsvikt. De oppdaget med dette et nytt sykdomsgen, kalt PGM3. Mutasjoner i det genet fører til defekt glykosylering og sykdom. 2 av disse pasientene ble kurert med benmargsplantasjon.

Etter foredraget til Asbjørg var likemannsamlingen over for denne gang. Etter en liten pause startet årsmøtet.

Det var en flott og læringsrik helg med mye faglig og sosialt.
Vi i styret i Norsk Immunsviktforening vil takke alle sammen for en flott helg!

Marianne Støylen
Styremedlem i Norsk Immunsviktforening