Julen 2014

Julehilsen

ålesund vinter

I mange deler av landet har vinteren gjort sitt inntog, gradestokken kryper lengre og lengre nedover på minussiden og snøen ligger fin og hvit. Det er vakkert og lager en flott ramme rundt Julen og høytiden, som nærmer seg raskt.

For Norsk Immunsviktforening har det vært nok et år med mange aktiviteter og viktige milepæler.

Bilde1I juni ble Jeffrey Modell Diagnostic and Research (JMF) Center for Primary Immunodeficiencies offisielt åpnet. Senteret har et eget kontor på Barnepoliklinikken, OUS, Rikshospitalet. Dette betyr at OUS har fått store muligheter når det gjelder til å forbedre diagnostikk, behandling og oppfølging av barn med immunsviktsykdommer. Det har vært et nært og godt samarbeid mellom Rikshospitalet og foreningen i etableringen av senteret.

Senteret ledes av professor Tore G Abrahamsen.I tillegg er to leger, to forskere, sykepleier og en sekretær, som alle er tilknyttet senteret i deltidsstillinger. To stipendiater er og tilknyttet det nye diagnose- og forskningssenteret.

Etablering av et eget senter for diagnostisering og forskning på medfødte immunsviktsykdommer har mange viktige og positive resultater i forhold til tidlig diagnose og økt kvalitet på behandlingen.Føde hos oss - tema2013

Et viktig prosjekt for senteret er gjennomføringen av en pilotstudie; Nyfødtscreening av SCID – alvorlig medfødt immunsviktsykdom. I Norge blir nyfødte babyer i dag screenet for 23 ulike sykdommer mot tidligere bare Føllings sykdom og hypotyreose (lavt stoffskifte). Sammen med foreningen arbeides det for å få innført nyfødt screening for SCID i Norge.

10678549_10154732385595647_395647977053345629_nI september var det likemannssamling for unge voksne og en gjeng unge voksne dro til Berlin. I tillegg til å se og oppleve Berlin hadde samlingen fokus på viktigheten av å være sammen med andre i samme situasjon, skole, utdanning og arbeid og andre viktige emner som aldersgruppa er opptatt av. Det var en flott gjeng å være på tur sammen med, og Berlin var en fantastisk opplevelse både for deltagerne og de som var med som ledere

Senhøsten ble den store internasjonale kongressen for leger, forskere, sykepleiere og representanter for nasjonale pasientorganisasjoner (ESID/INGID/IPOPI) holdt i Praha. Kongressen hadde over 2000 deltagere fra hele verden. Hovedtema for kongressen var ‘Understanding Immunity and Treating ImmunodeficiencIMG_9794y’. Naturlig nok var genetikk et sentralt tema på kongressen. Medfødt immunsvikt er en sammensatt gruppe, rundt 300 ulike tilstander er kjent der alvorlighetsgrad og arvegang varierer. Hos rundt halvparten av de med medfødt immunsvikt er ikke den genetiske defekten kartlagt eller funnet. Ved å finne den genetiske årsaken til en defekt, kan man i en del tilfeller bedre skreddersy behandlingen med et vellykket resultat. Forskningen på genetikk bidrar og til økt kunnskap om hvordan ulike immunsviktsykdommer oppstår og arves.

Asbjørg Stray-Pedersen holdt to forelesninger under denne kongressen. Norge er med i verdenstoppen innenfor dette fagfeltet.

Året ble avsluttet med en likemannssamling i Oslo der blant annet s.c. workshop, livskvalitet og mestring, informasjon om det nye JMF senteret og SCID screening pilotstudie som skal gjennomføres i Norge var på programmet.WP_20141129_13_57_56_Pro[1]

 

Styret har allerede kommet godt i gang med planer og aktiviteter for 2015.

Aktivtetsnivået er som nevnt høyt, det er en målsetning å etablere et sekretariat i første omgang en halv stilling, som skal arbeide for foreningen og medlemmene. Det arbeides med å skaffe midler til å finansiere en halv stilling. Alle bidrag er viktige, flere medlemmer gir økte inntekter. I tillegg kan enkeltpersoner og firmaer gi skattefrie gaver til foreningen.

Følg med på hjemmesiden for informasjon om ulike aktiviteter og tilbud.

Norsk Immunsviktforening ønsker alle medlemmer, fagråd, samarbeidspartnere støttespillere /bidragsytere

God Jul og Godt Nytt År!

For styret i Norsk Immunsviktforening

Eva Brox