Turen til Berlin ble en suksess!

10476233_856933014318004_1531165978_nFra torsdag 11.- fredag 14. september 2014 arrangerte Norsk Immunsviktforening tur til Berlin for ungdommer/unge voksne i alderen 18-30 år. Det var 9 deltakere og 3 reiseledere med på turen.

En gruppe kom tidligere ned til Berlin enn de to andre, de gjorde seg da kjent med området hotellet lå i, noen dro på shopping mens andre tok spa på hotellet. Da resten av deltakerne hadde ankommet var klokka rundt 21.30. Da var mange blitt sultne og vi gikk for og spise. Vi spiste på en italiensk restaurant som heter «L’osteria Bikini Berlin». Når alle var gode å mette gikk vi tilbake til hotellet og mange sluknet fort denne kvelden.

Fredag morgen spiste vi en meget god frokost i hotellets restaurant og klokka 9 møttes vi på møterommet hvor vi skulle være fram til lunsj. Vi startet dagen med å bli bedre kjent derfor skulle alle lage en liten «bok» om seg selv. Vi fikk utdelt ark og fargestifter. Boka skulle presenteres for den du satt vedsiden av og den personen skulle fortelle om deg til resten av gruppa. Dette var gøy og det kom mange gode historier ut av dette og vi ble så klart bedre kjent med hverandre.

Etter en liten pause på 15 minutter holdt Marianne Skreden et lite foredrag om arv og genetikk. Hun fortalte om arv og betydningen det har for ossDSC_1656 selv og for sykdommen vår. Videre snakket hun om tre typer arvegang som er: – Autosomal recessiv arv – Autosomal dominant arv – her må man få et sykt gen for å bli syke. – X-bundet arv – her er grunnen til å bli syk bundet til x-kromosomet og kvinner er bærere.

Deretter fortalte hun om sin historie knyttet til gen defekter. Tilslutt var det erfaringsutveksling mellom deltakerne og her kom det fram mye bra. Et tema som kom opp var graviditet og svangerskap og erfaringer rundt dette ved immunsviktsykdommen. Det kom fram at det var lite info om graviditet knyttet til immunsvikt.

Etter et givende og spennende møte var det tid for lunsj. Vi spiste lunsj på en italiensk restaurant og alle var meget fornøyde med maten.

Etter en god lunsj var det tid for litt sightseeing for å se byen. Vi tok en sightseeing buss med «city-circle sightseeing». Her kunne vi gå på og av hvor vi ville hele dagen. Vi tok bussen fra shopping senteret «KaDeWe» og til «Checkpoint Charlie» på veien til museet kjørte vi forbi en del kjente steder som en «guide» fortalte om. Inne på Checkpoint Charlie var det mye spennende og se på og lese om.

DSC_1689

Etter museumsturen kunne vi ta sightseeingturen som vi selv ville. En gruppe tok turen videre til «AlexanderPlatz» og gikk derifra og til fjernsynstårnet som er hele 368 meter høyt! De tok heisen opp og hadde utsikt utover hele byen 203 meter over bakken, selv om det var litt overskyet kunne man se mye. Fra «Alexanderplatz» tok de sykkeltaxi tilbake til hotellet: Pullman Berlin Schweizerhof. Dette var veldig gøy og de tok oss gjennom den store parken «Tiergarten» og forbi «BrandenburgerTor».

10670194_10154732385845647_4402957262002696844_n

Etter en lang dag med møte og sightseeing var det tid for litt avslapping og deretter middag. Denne dagen spiste vi middag på en tysk restaurant, alle sammen var også nå fornøyde med maten og etter et godt måltid dro vi tilbake til hotellet. Noen valgte å legge seg, mens noen andre ble igjen i lobbyen for å bli bedre kjent.

På lørdagen spiste vi også en god frokost før vi skulle ha foredrag fra Knut Steinar og kona Anne Kristine om NAV, utdanning og arbeid. Vi startet DSC_1694med en kort presentasjonsrunde av alle sammen før Knut Steinar begynte å fortelle kort om hva NAV driver med og hva de kan gjøre for oss. Underveis stilte vi spørsmål vi lurte på og hadde diskusjoner. Deltakerne kom også med tips til hverandre.

NAV kom med følgende tips om skole og jobb til oss i forhold til sykdommen vår:
-Om du er sliten jobb redusert- alt er bedre enn ingenting.
-Ta avbrekk – bruk heller flere år.
-Bevar strukturen din, stå opp, treff folk selv i vanskelige tider.
-Ikke snu døgnet om du i perioder ikke er på jobb/skole.
-Jobb dersom du ikke går på skole.

Tilslutt ble vi delt inn i tre grupper der vi skulle komme med tips til følgende punkter:
– Om å ha kronisk sykdom
– Om å være i skole
– Om framtidig jobb
– Foreldre på godt og vondt

Her kom vi med mange gode tips som Knut Steinar og Anne Kristine skulle ta med seg videre og bruke i arbeid når de snakker med andre personer med en sjelden sykdom. Helt tilslutt sa de at om vi ville diskutere noe, snakke med noen eller lurte på noe var det bare å ta kontakt med NAV.

Etter et godt møte fikk vi litt fritid før vi skulle på fotballkamp å se på Hertha Berlin mot Mainz. Noen benyttet tiden til shopping, mens andre valgte heller å ta det med ro på hotellrommet.

10711489_856933144317991_206203373_nSå var det endelig tid for fotballkamp på Olympia stadium, dette var noe alle gledet seg stort til. Vi var så klart Hertha Berlin supportere og flere av oss hadde gått til innkjøp av Hertha Berlin t-skjorter og skjerf. Før kampen var det tid for lunsj og vi kjøpte Currywürst som er noe man MÅ spise når man er i Berlin, de er jo kjent for det.

På kampen var det god stemning og alle koste seg masse. Selv om det ble 3-1 seier til Mainz, la ikke det noen demper på stemningen.10668369_856934977651141_1847784648_n

Etter kampen hadde vi litt fritid før vi skulle spise middag på den franske restauranten: Belmondo. Etter et godt middagsmåltid etter en lang dag var atter en dag over i Berlin og deltakerne dro tilbake til hotellet.

Søndag var dagen for hjemreise. Deltakerne hadde forskjellige tider for hjemreise, noen reiste hjem tidlig på dagen, men de som skulle til Oslo og Stavanger skulle ikke ta fly hjem før på kvelden. Noen ble på rommet til de måtte sjekke ut, mens de andre tok seg en tur ut i byen. De avsluttet oppholdet i Berlin med en lunsj på «Hard Rock Cafe» før de tok taxi til flyplassen.

Det var en vellykket tur og alle koste seg veldig mye og fikk nye bekjentskaper.

Tusen takk for turen alle sammen!

Mvh
Marianne Støylen