Senter for sjeldne diagnoser inviterte til familiekurs på Frambu 10. – 14. februar 2014. Målgruppen er barn i alderen 0-16 år som er født med en primær immunsviktsykdom, sammen med foresatte og søsken.
Mandag 10.februar holdt Marianne Støylen fra Norsk Immunsviktforening et innlegg om hvordan det er å leve med en medfødt primær immunsvikt (CVID).
Marianne fortalte om sin barndom, hvordan immunsvikten ble oppdaget, start av behandling, skolesituasjon, hjemmesituasjon, fritid/ferier og hvordan hun har det idag.
Marianne tok også opp emnet om rettigheter og fortalte om sin erfaring med bruk av TAKO senteret.
Siden Marianne også er redaktør for nettsidene til Norsk Immunsviktforening viste hun også en kort introduksjon på disse.
Til slutt var det en spørsmålrunde fra foreldrene hvor Marianne svarte villig vekk.
Vi takker Marianne for et flott foredrag og at hun også presenterte foreningen.
Klikk her for å se presentasjonen Marianne holdt på Frambu.
