Referat fra likemanns seminaret 15-17 november 2013

Årets likemannseminar ble avholdt i helgen 15.11 -17.11 på Scandic KNA hotellet i Oslo. Det var nærmere 30 medlemmer fra foreningen som deltok i på samlingen.

Det startet på fredagen kl. 18.00 med registrering og informasjonsutveksling for de som hadde ankommet. Senere kl. 19.30 var det tid for middag og hotellet som er kjent for sine Jamie Oliver inspirerte retter serverte oss gresskarsuppe til forrett, stekt kylling til hovedrett og pudding til dessert.DSC_1201

Lørdagen startet vi kl. 09.00 med foredrag av Anne Spurkland som snakket om «kroppens evige kamp for å overleve».
Anne Spurkland har en blogg der hun skriver om immunologi, cellebiologi, genetikk og forskning. 
Bloggen er http://immunglimt.no/

Foredraget til Anne Spurkland handlet om hva immunforsvaret gjør og om alle byggesteinene som immunforsvaret er bygd opp av. Hun snakket også om hvorfor immunforsvaret er viktig.
Hun fortalte at immunforsvaret endrer seg fra det medfødte til et tilpasset immunforsvar etter hvordan liv du lever.
Videre fortalte hun at byggesteinene til immunforsvaret er bygget opp av granater, storspisere, hvite riddere og skreddersydde antistoffer.
Hun endte foredraget med å fortelle om HLA molekyler og at hvis man er mindre enn fem barn er ingen like inni, men er man fem eller flere er noen av barna like inni.

Etter en kort pause var det Silje Jørgensen fra Rikshospitalet sin tur. Hun snakket om komplikasjoner ved CVID og et forskningsprosjekt som de holder på med på Rikshospitalet.

DSC_1209Silje startet foredraget med å fortelle om immunsvikttypen CVID. 

Hun fortalte at CVID er den mest vanlige primære immunsviktsykdommen  hos voksne og de har en B-celle defekt. De med CVID har lav IgG og IgA og/eller IgM.  Et av de mest vanlige symptomene på CVID er akutte, kroniske og tilbakevennende infeksjoner, hun fortalte videre at de med CVID bør ha en sterkere antibiotika som skal gå over lengre tid enn det den gjør hos andre friske. Senere fortalte hun at mange av pasientene med CVID sliter med tarmproblemer.
Tilslutt fortalte Silje om forskningsprosjektet de holder på med på Rikshospitalet. De har et prosjekt som de kaller «Rikfaximin studien». Ved dette studiet undersøker de sammenhengen mellom immunforsvaret og bakteriesammensetningen i tarmen hos de med CVID.

Etter Silje sitt foredrag var det tid for lunsj. Det var lunsjbuffet så her kunne man ta det man selv ønsket. Det var både kald og varm mat og flere typer desserter.DSC_1213

Etter en god lunsj var det Eva Brox, leder av foreningen sin tur. Hun presenterte Norsk Immunsviktforening for de som er nye i foreningen.
Hun fortalte hva kort om hva NIF er, hva foreningen gjør og hva målene til foreningen er.

Siste på programmet på lørdagen var et referat ved Jostein Larsen fra brukersamlingen ved senter for sjeldne diagnoser der Knut Vedal, Kenneth Mangersnes og Jostein Larsen hadde deltatt.

DSC_1218Han fortalte at det i år hadde vært fokus på de fra 18-26 år. NAV i Akershus hadde en jobbstrategi der de skulle få alle ut i jobb.
På brukersamlingen ble deltakerne delt inn i grupper og de snakket om hva SSD burde jobbe mer med, ungdommene kunne også komme med innspill om hva de syntes om formen på brukersamlingen burde være.
Deretter var det en presentasjon av avgående leder ved SSD, Bengt Frode Kase.
Tilslutt var det valgt av senterråd og observatører.

Etter siste foredrag var det et par timer fri. Det var fint vær ute og noen tok seg en tur ut, andre slappet av på rommet og noen tok turen innom treningssenteret på hotellet.

WP_20131116_014Klokka 19.00 var det tid for teater på Edderkoppen teater. Vi så «Bjarte Hjelmeland. Gu kor gøy!» Og en ting er sikkert det var kjempemorsomt, absolutt verdt å se for de som ikke har sett den!

Klokka 21.00 var det tid for middag, dette var det mange som gledet seg til da mange var sultne etter en lang dag. Til forrett fikk vi and med salat, til hovedrett var det lamesabel og til dessert en veldig god pudding.

Neste dag startet vi etter frokost kl. 10.00.
Vi startet dagen med rapport fra IPIC kongressen som fant sted i Estoril, Portugal 7.-8.november.2013, fra foreningen var det leder Eva Brox og Marianne Støylen som deltok.IMG_2023

På kongressen i Portugal var det over 400 som deltok. Leger og professorer fra hele verden fortalte om hva nytt de hadde funnet ut innenfor de forskjellige immunsviktdiagnosene, de snakket også om beinmargstransplantasjon og genterapi behandling. Det ble også fortalt om newborn screening ved immunsviktypen SCID, hvilke utfordringer og muligheter har vi med newborn screening. Det er fortsatt mange land som ikke har newborn screening og som
 ikke ønsker det heller av forskjellige grunner.

Etter rapporten fra IPIC kongressen var det tid for film om plasmaproduksjon og immunglobulinsubstitusjon. På filmen så vi hvordan man blant annet lager immunglobuliner som octagam og gammanorm.

DSC_1214Etter filmen fortalte leder Eva Brox om doktorgradsavhandlingen til Hanne Marie .H. Sigstad.

Denne handler om mestring, livskvalitet og håp hos voksne med medfødt immunsvikt. Hun fikk tak i 55 personer som svarte på et stort spørreskjema, og av de som svarte ble 10 personer valgt ut til dybdeintervju. Disse hadde enten svært høy eller lav score på livskvalitet.
Hun fant ut at årsakene til lav livskvalitet var arbeidsledighet, gjentatte infeksjoner, mer enn to tilleggs diagnoser eller mer enn to stressrelaterte hendelser de 2-3 siste månedene.
De med selektiv IgA mangel hadde høyere score på livskvalitet enn de øvrige antistoffdefektene. Nærhet og kompetanse om sin egen sykdom er forutsetninger for mestring, livskvalitet og håp.
Resultatet av studien er verdifull i forhold til utforming av behandling, pleie og omsorg for denne pasientgruppen.
For å lese doktorgradsavhandlingen kan du trykke her http://www.hqlo.com/content/pdf/1477-7525-3-31.pdf

WP_20131117_002Etter presentasjonen var det tid for lunsj. Denne dagen var det også buffet, masse god mat og forskjellige typer desserter.
Etter en deilig lunsj var det tid for siste punkt på programmet, årsmøtet.

Da årsmøtet var avsluttet var samlingen over for denne gang.

Det har vært en sosial og lærerik helg og mange har også blitt kjent med foreningen og nye mennesker! 

Takk for en flott helg!

For å se presentasjonene som ble holdt på samlingen kan du trykke her