Ungdoms samling og konsert med LidoLido!

DSC_1140Norsk immunsviktforening hadde ungdomssamling i Oslo på Scandic Edderkoppen hotell helgen 30.august – 1.september.
Det var i alt fem ungdommer som deltok i tillegg til to voksne fra styret.

Fredag var det middag på Peppes pizza og LidoLido konsert på kvelden.
Etter konserten fikk vi gå backstage å møte LidoLido. Det var kjempegøy og konserten var helt fantastisk!

Lørdagen var det foredrag og sosialt. Vi fikk besøk fra senter for sjeldne diagnoser (SSD) og Unge funksjonshemmede.

Fra SSD kom Vigdis Falck og Camilla Pedersen. De snakket om SSD og hva de gjør og hva de kan gjøre for oss. De DSC_1143pratet også om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose og at det ikke alltid er like lett å bli forstått av andre utenforstående som f.eks. lærere.
Det ble også fortalt hva slags ytelser vi har krav på når vi er under utdanning. Etter foredraget var det tid for spørsmål og samtale.

 

DSC_1144Neste på programmet var Karoline Runestad fra Unge funksjonshemmede. Hun snakket først om organisasjonsarbeid og hvor viktig dette er for en forening som oss.  Det neste hun snakket om var en rapport kalt «ute av øye-ute av sinn». Denne handler om rettigheter vi har i høyere utdanning. I denne rapporten kom det blant annet fram at mange ikke visste hva de hadde krav på eller at de ikke hadde fått beskjed om dette fra studiestedet sitt.

Etter hennes foredrag fikk vi litt fritid hvor vi kunne velge litt selv hva vi ville gjøre. Noen gikk seg en tur i Oslo, mens andre ble på hotellet for å slappe litt av.

DSC_1153

Senere var det tid for bowling på Solli plass. Dette var noe alle syntes var gøy, uansett plassering!

 

På kvelden var det tid for middag på Friday’s på Aker Brygge, her spiste vi en god middag og ble enda bedre kjent.

Siste dagen, søndagen var det likemannsarbeid, et foredrag med Asbjørg Stray Pedersen og tid for hjemreise.

Likemannsarbeidet var nyttig og vi fikk alle utvekslet erfaringer med hverandre.

Senere var det tid for lunsj og etter det kom Asbjørg for å holde foredraget sitt.

Jeg ba Asbjørg gi meg et kort sammendrag av foredraget sitt, og her er hva hun skrev:
DSC_1160Asbjørg Stray Pedersen jobber nå med et prosjekt som handler om genetisk utredning av primær immunsvikt. Prosjektet benytter de siste, moderne teknikker for utvidet gentesting. Målet er å finne frem til nye genetiske årsaker til immunsvikt ved å utføre helgenomisk sekvensering. Helgenomisk sekvensering vil si at alle gener testes på én gang.

Forskningsprosjektet utføres i samarbeid med genetiske laboratorier og immunsviktavdelinger i både Oslo og Texas. Allerede er det fremkommet lovende resultater ved at noen helt nye årsaker til immunsviktsykdom er påvist. Genfunn kan si noe om arvelighet av tilstanden, og genfunn kan vise seg å få direkte betydning for behandling og oppfølging. I året som kommer vil flere personer som har immunsvikt uten kjent genetisk årsak kunne få tilbud om deltagelse i dette prosjektet via sin lege ved sin immunsviktavdeling.  En spin-off effekt av prosjektet er at diagnostisk gentesting for immunsvikt kan blir mer effektivt, med testing av flere gener på én gang, og med kortere svartid for den enkelte.

Etter foredraget til Asbjørg var ungdomssamlingen over for denne gang.

Det har vært en nyttig og lærerik helg hvor alle har lært mye og vi har også blitt bedre kjent med hverandre.

Takk for en flott helg!

Marianne Støylen

på vegne av

Norsk Immunsviktforening

 

Foredragene er nå lagt ut på våre nettsider, link her
Obs en må være medlem for å få tilgang til presentasjonsfilene