Norsk Immunsviktforening invitert av SSD til Frambu

Norsk Immunsviktforening var invitert av Senter for sjeldne diagnoser (SSD) for å fortelle om foreningen den 7nde November på et familiekurs som ble holdt på Frambu.

Fra styret i foreningen stilte Knut H. Vedal (nestleder) og Marianne Støylen (styremedlem).
Det var stor interesse og forventninger blant de rundt 20 fremmøtte foreldre om hva foreningen kunne gjøre for dem.

Knut H. Vedal introduserte foreningen og dens oppstart i 1983 av familier med barn med Primære Immunsvikt sykdommer.
Han kunne fortelle at det startet opp med 10 medlemmer og i dag er vi rundt 200 medlemmer.
Fra foredraget til Knut kan nevnes at foreningen organiserer likemannsamlinger, samlinger av ulik art for medlemmene med vekt på faglig og sosiale aktiviteter. Subkutan behandling er ofte tema på likemannsamlinger hvor en har mulighet for å dele erfaringer.
Samling og spredning av informasjon om immunsvikt til pasienter, pårørende, leger, sykehus, barnehager, skoler m.m. er også et viktig arbeide for foreningen kunne Knut fortelle.
Norsk Immunsviktforening støtter aktivt  Forskning angående immunsvikt og Knut kunne fortelle at SCID New Born Screening var en hjertesak for foreningen hvor Erik W. Andersen har jobbet iherdig for å få dette igjennom hos politikere og spesialister i helsetjenesten.
Norsk Immunsviktforening er medlem av Funksjonshemmedes Felles Organisasjon (FFO) og Knut fortalte om sin deltakelse på arrangementer og møter samt at han er med og fremmer saker som er viktige for Norsk Immunsviktforening.
Han fortalte også om samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus – Rikshospitalet.
Forening
en har et fagråd som består av leger og spesialister som til daglig arbeider med primær immunsvikt.

Marianne kunne fortelle at foreningens styre deltar også i nordisk og internasjonalt samarbeid og er medlem av IPOPI som er den internasjonale pasientorganisasjonen.

Marianne fortalte at det nylig hadde vært et planleggingsmøte med de andre nordiske landenes foreninger om en mulig fremtidig “UNG VOKSEN” tur med deltakelse fra alle nordiske land.

Hun viste også noen bilder fra tidligere ung voksen turer og familiesamlinger i regi av Norsk Immunsviktforening.
Foreningens nettsider: www.immunsvikt.no ble kort introdusert og de viktigste funksjonene gått igjennom.

Avslutningsvis var det mulighet for spørsmål og tilbakemeldinger som Knut og Marianne svarte på.
Det ble nevnt at forventningene til foreningens deltakelse på kurset skulle ha inkludert også pasienthistorier og tips om hvordan en som ny immunsviktforeldre kan finne informasjon som kan hjelpe de i hverdagen.
Dette tar foreningens styre med seg og skal se på hvorvidt dette kan inkluderes i fremtiden.

Vi takker Knut og Marianne for god innsats!