SCID Screening i Norge

Aftenposten har gjennom to omfattende artikler, fredag 2. juni i A-magasinet og lørdag 3. juni i Aftenposten, satt søkelyset på SCID nyfødt screening i Norge bl.a. med suksesshistorien om lille Tobias, som tilfeldigvis ble født ved et sykehus som tilbyr denne viktige testen. Tobias ble diagnostisert noen få dager gammel, behandlet før han ble alvorlig syk av infeksjoner og er nå en frisk, flott gutt. Det er dette Norsk Immunsviktforening ønsker og arbeider for – at alle nyfødte barn skal testes for alvorlig immunsvikt slik at behandling kan iverksettes raskt. Vi vet at når barn behandles før de er blitt alvorlig syke, blir over 95%  helt friske. Denne testen må tilbys alle barn som blir født i Norge, og ikke  avhengig av om du blir født på riktig sykehus – et sykehus som forstår viktigheten av at denne testen blir tatt og personale som velger å opplyse om denne muligheten. Vi har ikke råd til at flere barn dør fordi denne livsviktige testen ikke er blitt tatt ved fødselen.  Arbeidet med å få etablert SCID screening i Norge startet i 2010. Nå 7 år etter og etter at pilotprosjektet har vært i funksjon i ca 1 ½ år, viser resultatene både fra testene og behandling at vi kan ikke vente lenger med at SCID screening implementeres på alle sykehus med fødeavdeling i Norge. Norges fremste fagspesialister innen screening og behandling av alvorlig medfødt immunsvikt, øverste helsepolitikere samt styret og fagrådet i Norsk Immunsviktforening er samstemte og enige i at dette må på plass raskt.

Det er trist at byråkrater blir bremseklosser og prosedyreorienterte istedet for å komme i dialog og vurdere dokumentasjon, referanser og resultater som allerede finnes og er tilgjengelig.

Det er mange som har lagt ned og legger ned en betydelig innsats i arbeidet for å få SCID screening på plass i Norge. Stor takk til Erik W. Andersen og familien hans, Fagmiljøet på OUS – Rikshospitalet avdeling for Nyfødt screening med Rolf Pettersen og hans team med spesielt Asbjørg Stray-Pedersen og Janne Strand i spissen, Barneavdelingen med Tore G Abrahamsen og Hans Christian Erichsen.

En stor takk og til journalistene Tine Dommerud og Lene Skogstrøm, som har gjort et godt arbeid med å belyse denne saken i Aftenposten.

Det er viktig at vi fortsatt står på og ikke gir oss før vi er i mål!

For styret i Norsk Immunsviktforening

Eva Brox
Leder