Familiedag på Tusenfryd 9.juni 2018

Bli med på Familiedag til Tusenfryd lørdag 9. juni   Vi møtes ved inngangen til Tusenfryd lørdag 9.juni kl 11.00 og dagen avsluttes kl. 16.00. Vi spiser felles lunsj kl 13.00 på Vertshuset. Medlem * Pris pr. voksen 150 kr inkl. lunsj Pris pr. barn over 95 cm 100 kr inkl. lunsj *Medlemskontingent for 2018 må være betalt før påmelding. Fra styret deltar Marianne Støylen og Knut H Vedal. Påmeldingsfrist: 1.juni.2018 Egenandel innbetales til Norsk Immunsviktforening kontonummer: 6263.05.76615. Merk innbetalingen med familiedag juni 2018 og Les mer +

Medlemskontingent 2018

Foreningen er avhengig av at medlemmene støtter opp om og betaler medlems kontingenten. Inntektene fra medlemskontingenten er viktige bidrag både for driften og grunnlag for beregning av offentlig tilskudd. Selv om Norsk Immunsviktforening er en liten organisasjon, har foreningen bidratt og fått gjennomslag i mange saker og områder som har viktig og avgjørende betydning for vår målgruppe f.eks SCID newborn screening, Norske Retningslinjer for diagnose og behandling av medfødt immunsvikt. For veldedige organisasjoner som Norsk Immunsviktforening krever myndighetene at vi har navn, fødselsår og bostedsadresse Les mer +

Kurs på Frambu med Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser, er i gang med å planlegge kurs og treff til vår/sommeren for barn og unge. Det er også Frambu. Her kan du  lese  om det tilbudet Frambu har for brukere med diagnoser som tilhører Senter for sjeldne diagnoser, og deres søsken. De planlegger også i år ungdomssamling, denne gang for ungdom i alderen 14 år og t.o.m. 17 år på Hurdalsjøen hotell, 25.-28. juni. Invitasjon vil bli sendt ut til alle i målgruppen i løpet av februar.

Informasjon om genetikk prosjekt CVID

    Her er informasjon om CVID genetikk prosjektet som vi har fått fra Magnhild Eide Macpherson som arbeider med dette sammen med flere andre på OUS Rikshospitalet og OUS Ullevål Sykehus.   Informasjon om genetikk prosjekt CVID av Magnhild Eide Macpherson:  I årene siden 2010 har muligheten for stadig hurtigere analyser av gener revolusjonert medisinsk genetikk. Ved å lese rekkefølgen av det enkelte individs basepar i genmaterialet (DNA), får vi tilgang til den genetiske koden. Det er fortsatt mye vi ikke kjenner til, både Les mer +