Frambuleir sommeren 2019

Hver sommer arrangerer Frambu flere leire for barn, ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose. Brukere fra 12 år med diagnoser som hører til Senter for sjeldne diagnoser, kan søke om deltakelse. SSD vet at flere av deres unge har hatt stor glede av tilbudet. Dere finner mer informasjon om Frambuleir her Søknadsfristen er 1. mars

Norsk Immunsviktforening invitert av SSD til Frambu

Norsk Immunsviktforening var invitert av Senter for sjeldne diagnoser (SSD) for å fortelle om foreningen den 7nde November på et familiekurs som ble holdt på Frambu. Fra styret i foreningen stilte Knut H. Vedal (nestleder) og Marianne Støylen (styremedlem). Det var stor interesse og forventninger blant de rundt 20 fremmøtte foreldre om hva foreningen kunne gjøre for dem. Knut H. Vedal introduserte foreningen og dens oppstart i 1983 av familier med barn med Primære Immunsvikt sykdommer. Han kunne fortelle at det startet opp med 10 Les mer +